我怕以后您再也没有机会像抱小宝宝一样抱着我了

儿童血液病房经常会出现这样一个场景:孩子在治疗室哭天喊地,妈妈在窗户外泪如雨下。

儿童白血病的治疗有很多常规的操作,如骨穿、腰穿、静脉穿刺……这些操作会给孩子带来极大的痛苦。

每当要做骨穿和腰穿之前,有的孩子就会吓得拉肚子,发烧。

这些可怜的小家伙会两只手紧紧地攥着拳头,双眼紧闭,给自己打着气说,我不动,我最棒,我最勇敢。

有一个小男孩为了逃避腰穿,就在病房里跑来跑去,妈妈希望他能更好地配合治疗,就拿个衣服架在后面追他。

还有一个小男孩,因为治疗的过程让他的头发掉光了,他在外面想和几个小朋友一起玩,突然其中一个小朋友说:“你看他连头发都没有,他一定是有病,我们不跟他玩。”

从此,这个小男孩不管外面多热,都不会在外人面前把帽子摘下来。

儿童白血病已经有70%—80%的孩子可以获得长期生存,通常我们感叹最多的是他们太勇敢了,战胜了疾病。

但是,在他们阳光灿烂的微笑背后,是一颗脆弱而敏感的心,和时刻笼罩在阴霾中的恐惧。

在这种情况下,儿童舒缓治疗(指得了白血病的儿童从心理、生理等方面获得跨学科团队的帮助,包括对患儿以及对患儿家庭的帮助)就变得尤其重要。

周翾是北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人,也是一位工作了27年的儿科医生。

有一天,我问她一个问题:“周医生,有这么多的儿科医生,为什么您会选择做儿童白血病的舒缓治疗,而且还做了这么久,您认为有哪些特点是您有别于其他医生的地方?”

她仔细思考了一下,给我讲了一个故事。

“我工作的第一年,那一天我照例推开血液病房的大门,和往常一样特别多的患者家属一下子就挤到了我的面前。那天挤在第一排的是一个特别年轻而且非常斯文的爸爸,我已经在这里看见他好几天了。

“那天他终于鼓起勇气跟我咨询孩子的病情,但说了几个字之后就再也没有声音了。

“我抬头一看,他已经泪流满面,这个父亲的样子,我现在还记得。”

也许这就是性格使然,她更愿意用心去感受患者及家属所承受的痛苦。

在漫长的治疗过程中,孩子承受着心理与身体上的双重痛苦,对于幼小的孩子来说,疼痛本身已经超越疾病。

让能被治愈的孩子在治疗过程中减轻痛苦,提高生活质量;让不能被治愈的孩子得到生命的尊重,走得更有尊严。这是周翾的信念。周翾在这条路上默默地耕耘了8年。

作为一名儿童血液科医生,她每天被患者及家属的痛苦包围着。当我询问这些年的经历时,周翾平静地坐在那儿,我以为她会滔滔不绝,但出乎我意料的是,她沉默了好长时间,直到现场变得鸦雀无声,才慢慢开口。

“曾经有一个病情非常危重的女孩,那一天我把ICU的医生叫过来给孩子会诊。

“她的妈妈爸爸被请出了房间, ICU的医生向妈妈爸爸询问,如果孩子到最后危急的时刻如何抢救,是不是需要插管,是不是需要心肺复苏。

“而我一个人留在房间里陪孩子,就这么一抬头,突然看见妈妈从ICU医生手里把那些签字的文书一把抓了过去,放在手里发狂一样撕成碎片,然后她就扑在病房的墙壁上失声痛哭。

“就在这一刻,她的女儿在我的臂弯里停止了呼吸。”

有的时候,周翾也会阶段性地选择忘记,因为对她来说忘记也是一种自我保护。

每每提到这样的故事,就好像又把她拽回了当时的场景。医生是神圣的职业,更是看待生命最通透的职业。周翾带着这份使命与责任,尽自己所能从每一件小事做起。

每次开化验单的时候,一定会想一想,怎么才能让孩子少扎一针。在和家长沟通的时候,一定给家长们多一点时间,在和家长交流时,也会删掉或加上一个“吧”,以准确传达自己更坚决或者更缓和的语气。

因为她比谁都清楚,儿童白血病治疗中的痛苦很多并不是表现在身体上,她希望通过自己的点滴举动,能够给这些患者一些心理慰藉。

曾经有一个年轻的医生问她:“周医生,为什么我一到这个孩子面前他就使劲地哭,我都不能近他3米。为什么你在他的旁边他不仅不哭,还可以让你去抱他,还可以让你去亲他,你给我讲讲是不是有什么技巧。”

她的回答是:“当我真正成为母亲之后,我才能体会到作为父母的那种痛。

“那个时候我再去跟家长说‘你的心情我很理解’的时候,我能从家长的眼睛当中看到,‘你真的懂我’。

“孩子也是一样。我们作为医生会说‘来,宝贝我很喜欢你’,但是你发现孩子会很惧怕地看着你。

“但是如果这个孩子看着你的时候,你用眼神先对他来一个微笑,孩子就会睁着大眼睛看着你。

“其实我对宝宝什么都没说,我只是把一种爱传达出来了,所以并不是说我做得有多好,我只是把真诚放在了第一位。”

的确,孩子是最纯洁的,你在他们面前所有的伪装都会被剥离掉,他们只会判断你的眼睛里有没有爱,有没有真诚。没有一条道路可以通向真诚,真诚本身就是道路。

一个9岁小女孩,她住进病房的时候已经很虚弱了。即使是这样,只要我在房间,她都会非常努力地坐在病床上,当我们走的时候,她也特别费力地睁开双眼大声跟我们说,阿姨再见。

我在和妈妈沟通的过程当中,妈妈有一天特别纠结地问我:“周医生,有一件事儿我一直没有考虑好,我不知道我要不要跟我的孩子说,她的病已经治不好了,我特别害怕,也不知道该怎么跟她说。”

我就问妈妈:“孩子有没有表达过她想要了解疾病情况的想法?”

妈妈想起有一天孩子突然跟她说:“妈妈你能不能紧紧抱着我,像抱小宝宝一样。”

妈妈特别惊讶地问她为什么要这样说。

孩子说:“我怕以后你再也没有机会像抱小宝宝一样抱着我了。”

我听到这些话之后告诉妈妈,其实你的孩子已经开始有意识了,孩子就想要一个答案;你可以想一想是由我们来告诉她,还是由你去跟她说。

妈妈想了想非常坚定地说:“这是我的女儿,还是应该由我来跟她说吧。”到了晚上,妈妈给我发了一条信息说:我已经跟我的女儿说了,她非常平静,你说得很对,她要的只是一个答案。

我在跟孩子谈话的时候也特别尊重她,告诉她:后续如果有治疗的变动,我会随时跟你说;如果你觉得还可以,那我们就这样做;如果你觉得不可以的话,我们可以用一些镇静作用的药物让你睡一会儿,这样你会舒服些,也变得不那么痛苦。

一开始她并不想用,每天非常开心地安排自己的生活,她要决定自己吃什么或者不吃什么,她要决定自己下不下胃管、扎不扎针。

她让她家里人把最喜欢的毛绒玩具都邮寄过来,她拿到手里把它们分门别类,然后挑选哪些是要以后跟着她一起走的,哪些是要留给她的爸爸妈妈和奶奶的。

其实,很多人会认为跟孩子谈论生死无从开口,内心也是充满着恐惧与担忧。

但随着周翾做儿童舒缓治疗的时间越来越长,她觉得,如果你从内心把孩子当作一个独立而有尊严的个体,就会发现孩子要比我们成人更能接受死亡。

我们成人面对生死的时候,会有很多的顾虑和遗憾,这些小患者用他们活在当下的状态,教会我们:如果不能够改变结果,就改变旅程吧。

有一天我们的护士长给我发了一条信息,她说孩子和妈妈共同决定要用镇静药物了,孩子不想再去忍受其他的痛苦。

当我们把镇静泵用上的时候,孩子很快就陷入了沉沉的睡眠当中。

有一天晚上,孩子神奇般地苏醒了过来。

奶奶后来跟我们说,这一天晚上就好像是上天赐予他们的一样,孩子把所有想说的话都跟她的家人说了,也交代了所有的事情。

又沉沉睡了两天,这个9岁的小女孩在睡梦中平静地离开了人世。

死亡对于每个人来说都是沉重的,死亡的另一种意义可能就在于,患者用生命在教育着我们,珍惜每一段旅程,尊重每一条生命。

文章的最后,周翾希望未来在全国每一个地区,都有像“雏菊之家”这样的儿童舒缓中心。

这样患者就不必千里迢迢来到北京,患者在自己的家乡会有更多的亲人陪伴,对于患者来说也一种莫大的慰藉。

让能够被治愈的儿童不再恐惧治愈过程中的痛苦,让即将逝去的孩子平静有尊严地离开,让每一位患者及家属都能享有生命的呵护与关怀,是我终身的追求。

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